-
- در طی ۳۰ سال گذشته تئوریهای متعددی پاسخ ذهنی افراد به بیماریهای مختلف را توصیف کرده اند. کونراد[۱] در سال ۱۹۸۷ این مطالعات را به دو دسته تقسیم نمود. مطالعاتی که از یک دیدگاه بیرونی[۲] موضوع را مورد بررسی قرار دادهاند و پژوهش هایی که بر اساس دیدگاه بیمار[۳] انجام شده اند(۴۱).
تئوریهای ایجاد شده برپایهی دیدگاه بیرونی، به وضع ناخوشی یا وضع بیماری توجه کرده- اند(۴۲). این پژوهشگران مفاهیمی چون انکار(۴۲) تسلیم(۳۹, ۴۰) و داغ(۴۲) را مورد بررسی قرار دادهاند. از طرف دیگر پژوهشگرانی که بیماری را از دیدگاه بیماران مطالعه نموده اند، تئوریهایی نظیر پاسخ به بیماریهای مختلف یا در سطح عمومیتر، مدل هایی نظیر مدل منظومی بیماری ها[۴] (۴۳)یا مدل مسیر بیماری[۵] (۴۴)را ارائه کرده اند که مفاهیمی چون تطابق(۴۲)، تردید(۴۵)، درد مزمن(۴۲)و یا اخیراً رنج و شکیبایی(۱۶, ۴۶)، فقدان (۴۷)و بیماری به عنوان تجربهای دگرگون شونده (۴۸) را مورد اکتتشاف قرار دادهاند. بررسی متون نشان داد که بیشتر مطالعات انجام شده در این زمینه بر اساس پاسخ بیماران به بیماریهای مزمن صورت گرفته است وتحقیقات کمی بر بیماری های حاد یا وخیم یا بیماریهایی که پس از یک دوره کوتاه کاملا بهبودی یافتهاند، انجام شده است.
- تئوریهای پاسخ به آسیب
تئوریهای مربوط به بهبودی از آسیب و جراحت بسیار اندک است. در یک مطالعه گراندد تئوری که فرایند بازتوانی(۱۴) مورد جستجو قرار گرفت یک مدل چهار مرحله ای آشکار شد. مرحله اول عبارت بود از هوشیاری و یا کسب آگاهی از حادثه. مرحلهی دوم، گسیختگی نام گذاری شده بود و وقتی اتفاق میافتاد که درد غلبه یافته و شوک فیزیولوژیک و داروها فرد را از واقعیت دور میسازد. مرحلهی سوم یا تحمل عبارت بود، از مواجهه و پیوستن به جمع، در این مرحله قربانیان تحمل درمانهای دردناک را یاد میگرفتند. آنها یاد میگرفتند، وابستگی را بهپذیرند و برای التیام تلاش کنند. در صورت امتناع از پذیرش محدودیتهایشان آنها وارد مرحلهی چهارم یعنی تلاش برای کسب مجدد خود میشدند که عبارت بود از پیوند واقعیت گذشته و جدید. در طی این مرحله آنها خود قدیمی را جستجو نموده، با آن اشنا شده و یاد میگرفتند که به بدن جدید اطمینان کنند و نتایج تجربه را بپذیرند.
با وجود اینکه در این تئوری حفاظت از خود به عنوان فرایند روانی اجتماعی پایه مشخص شد. اما این مفهوم به طور کامل در این مطالعه توسعه نیافته است. از آنجا که این مطالعه که بر اساس تجارب افراد مبتلا به معلولیت دائم صورت گرفته بود، نتوانست توضیح نظری در مورد آن دسته از افرادی که بعد از یک آسیب شدید به بهبودی سریع و کامل نائل میشوند فراهم سازد.
- تئوری پاسخ انسانی به شکیبایی و رنج
در یک مطالعه با بررسی پاسخ به محرومیت(۴۲) و فقدان حاصل از بیماری و آسیب (۱۶, ۴۶) پاسخهای متداول مشخص شدند. سه نوع از شکیبایی استخراج گردید:۱- شکیبایی برای بقا (در طی مخاطرهی فیزیولوژیک اتفاق میافتد)، ۲- شکیبایی برای زندگی(در مقابل استرسورهای روانی غیر قابل دفاع رخ میدهد) و ۳- شکیبایی برای مردن (در خصوص بیماریهایی انتهایی و اختلالات ناعلاج اتفاق میافتد). رنج کشیدن نیز به عنوان پاسخ هیجانی زیاد برای تحمل تغییرات فعلی و آینده تعریف گردید، که به دنبال شکیبایی روی میداد. ارتباط بین شکیبایی و رنج کشیدن نشان داد، افراد زمانی که قادر به تصدیق آنچه که تحمل شده میشوند، و زمانی که به اندازه کافی از نظر عاطفی در مقابل یورش رنج، قدرت تحمل پیدا می کنند، از شکیبایی به سوی رنج کشیدن حرکت میکردند. در صورتی که رنج طاقت فرسا شود، دوباره به وضعیت شکیبایی برمیگردند تا زمانیکه مجدداً توانایی تلاش برای رنج کشیدن را پیدا کنند. در صورتی که به دنبال این رنج قادر به پذیرش واقعیت تغییر باشند، با کسب بینش جدید و ارزشگذاری برای زندگی از رنج خلاصی مییابند در حالی که فرمول بندی جدیدی از خود بدست آوردهاند.
- تئوریهای ماهیت «خود» در طی بیماری
به طور مشابه بیشتر تحقیقات در زمینه «خود» روی بیماریهای مزمن صورت گرفته است(۴۲). زمانی که یک نفر بیمار می شود درک از نارسایی بدن به هستهی مرکزی او یورش میبرد و پایه های وجود را میلرزاند(۴)، به طور عامیانهتر او را با چالش اینکه چه کسی است روبرو میسازد(۴۲). این تغییرات بر توانایی بدن برای انجام یک فعالیت، ظاهر بدن و عملکرد بدن در سطح سلولی تأثیر گذار خواهد بود (۲۲). چارماز بر اساس مشاهدات اولیهاش از فقدان خود[۶] در هنگام بیماریهای مزمن تئوری «ماهیت خود در بیماریهای مزمن» را توسعه داد(۴۹, ۵۰). وی چهارسطح هویت: هویت مافوق طبیعی، خود زنده شده، هویت شخصی مشروط و خود بازیافت شده را شناسایی نمود. بر اساس این تئوری افراد اصولا مایلند زندگی خود را به حد ایدهآل برسانند. نوعی از «خود» که در حین تجربهی بیماری پدیدار می شود، بستگی به درجه بیماری، درک معنی بیماری، مدت و توالی بیماری و انتظار افراد از خود دارد. در مسیر زندگی تغییر یافته برای اجتناب از وابستگی و کوچک شمردن داغ [۷]،افراد در سطوح مختلفی از «خود» حرکت می کنند و شکل گیری «خود» در دنیای اجتماعی و ارتباطات اتفاق میافتد. هویتهای بالقوه بر اساس ترجیحات افراد( هدف هویت) و از ارزیابی، گفتگو و تایید افراد نزدیک و عدم تایید هویت دلخواه افراد مشتق می شود. مورس بیان می کند: علیرغم اهمیت کار چارماز (۱۹۸۷،۱۹۸۳) اما این تئوری ناقص باقی مانده است. وی همچنین اشاره می کند، تمرکز بر «سطوح هویت» به جای تمرکز بر «خود» عرصه کار او را به «خود اجتماعی» محدود کرده است. درحالیکه آغاز تحقیقات بر توسعه «خود شخصی» نشان میدهد، اولین نگرانی به هنگام مخاطره افتادن زندگی، حفظ تمامیت خود شخصی است. این سوگیری به سوی خود اجتماعی در کار چارماز ازآنجا نشات گرفته است که وی برای توسعه تئوری خود به جای مصاحبه با افرادی که به دلیل بیماریها و یا آسیبهای حاد درمعرض بحران و خطرات ناگهانی و جدی تهدید به خود بودند، با افرادی که از بیماری مزمن رنج میبردند، مصاحبه کرده است(۴۲).
در این رابطه کوربین و استراوس متذکر شده اند، به دنبال تغییرات ناشی از بیماری یا آسیب، چیزی بیش از مفهوم «خود» تحت تأثیر قرار میگیرد. آنها این پدیده را «درک جسمی بیوگرافیکی»[۸] نام گذاری کردند، که شامل زمان بیوگرافیکی( گذشته، حال وآیندهای که درک از خود در آن جای گرفته است) و بدن (فرایندهای حسی که به وسیلهی آن دانش ما مورد داد و ستد قرارمیگیرد) میباشد. به این طریق پاسخ به بیماری مزمن یک «گسیختگی بیوگرافیکی»[۹] و «فقدان خود»[۱۰] محسوب می شود(۴).
علی رغم اطلاعات موجود در رابطه با خود اجتماعی، باید اذعان نمود، این خود شخصی است که در طی مراحل حاد بیماری و یا آسیب مهم به شمار میرود. برای افراد «خود» یک موضوع داخلی، شخصی و منحصر به فرد است که به عنوان عینیتی از خودشان تشکیل یافته است (۵۱). افراد از طریق یک راه ویژه قابل قبول برای خود و آنچه که ممکن است دیگران نیز مشاهده کنند، صاحب ظرفیت شناختی برای تصور ظاهر، احساسات و تجارب ذهنیشان هستند(۵۲)
فیتزجرالد و پاترسون، معلولیتهای پنهان در دو جمعیت زنان مبتلا به سندرم مفصل تمپورومندیبولار و مولتیپل اسکلروزی مخفی را مورد جستجو قرار دادند(۵۳). آنها بیانکردند که حفظ «تصویر اجتماعی از خود» و انجام نقشهایکاری با مخفیکردن هویت بیمار بودن و یا فردی که در اجرای نقش تنزل یافته است، بسیار دشوار است. افرادی که چهره اجتماعی خود را با وجود معلولیتهای پنهان حفظ می کنند باید بدون حمایت اجتماعی یا همدلی به زندگی ادامه دهند(۵۴). کلی،۱۹۹۲ با مطالعه روی بیماران ایلئوستومی و کولوستومی نیز به تنش ایجاد شده بین خود اجتماعی و خود شخصی به دنبال جراحی رادیکال و بدشکلکننده اشاره کرد. وی از یافتههایش برای توضیح فرایند فقدان خود طبیعی و تقلای فردی برای طبیعیتر شدن استفاده نمود (۵۲). نهایتاً کینگ و جینسن با مطالعه تجربهی زنان تحت جراحی قلب مفهوم «محافظت از خود» را توصیف کرد که از طریق بازگو کردن، درک کردن، اداره کردن و عادی شدن آنچه بر آنها گذشته بود، صورت گرفته بود(۵۵).
بر اساس متون بررسی شده مشخص میگردد که بر حسب تمرکز محققین روی بیماریهای حاد یا مزمن تعاریف مجزایی از تأثیر بیماری یا آسیب بر«خود» صورت گرفته است، ولی اغلب آنها فاقد نگاه کلنگر به «خود» میباشند. با این وجود این مطالعات هرکدام در جای خود اطلاعات مفیدی را برای تأثیر بیماری یا آسیب بر «خودشخصی» و «خوداجتماعی» فراهم میسازند.
- تئوری تصویرسازی مجدد
نوریس و همکاران،۱۹۹۸ بر اساس یک مطالعهگراندد نشان دادند که فرایند تصویرسازیمجدد می تواند درپاسخ به هرگونه تغییر موقعیتی یا تغییر ناشی از رشد اتفاق بیفتد. در این تئوری تغیییرات ظاهری یا عملکردی بدن به عنوان دغدغهی شرکت کنندگان مطرح گردید. فرایند در طی سه مرحله شرح داده شد. این مراحل شامل گسیختگی تصویرذهنی، آرزو برای التیام دوباره و تصویرسازیمجدد از خود بودند. بنابراین تصویرسازی مجدد از خود به عنوان طبقهی محوری معرفی گردید. مشارکتکنندگان از استراتژی های همگون سازی، تطابق زندگی با محیط و تفسیر استفاده کرده بودند و پیامد آن در غالب مقولهی مصالحه و عادی شدن پدیدار شد(۵۶).
[۱] Conrad
[۲] etic view
[۳] the emic
[۴] illness constellation model
[۵] the illness trajectory model
[۶] loss of self
[۷] stigma